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Abi-Aktion 2018

Die Abi-Aktion 2018 möchte die Diakonie im Westerwald sowie die Familien von zwei Mitschülern unterstützen - nähere Informationen finden Sie hier.

Falls Sie die Aktion durch Spenden unterstützen möchten, können Sie folgende Bankverbindung nutzen:

Kontoinhaber/in:

Nicola Nonn

IBAN:

DE79573918000013460108

BIC:

GENODE51WW1

 

 





Das Private Gymnasium Marienstatt ist Mitglied in der Vereinigung katholischer Schulen in Ordenstradition (ODIV – Ordensdirektoren-vereinigung).


Abi-Aktion 2011


"NCL"

National Contest For Life



Soziales Engagement hat am Privaten Gymnasium Marienstatt eine lange Tradition. Immer wieder haben in den vergangenen Jahrzehnten verschiedene Gruppen der Schulgemeinschaft „über den Rand des Tals“ hinausgesehen und dabei Menschen in den Blick genommen, die aus verschiedenen Gründen auf der Schattenseite des Lebens stehen und die im Vergleich zu uns benachteiligt sind. Unter den zahlreichen Aktionen, die innerhalb der Schuljahre aus aktuellen Anlässen oder im Kontakt mit engagierten Menschen oder Hilfsorganisationen in der näheren oder weiteren Umgebung entstanden sind und durchgeführt wurden, nehmen seit 1997 die „Abi-Aktionen“ einen festen Platz ein.




Wir, die Abiturienten 2011, engagieren uns mit unserer Jahrgangsstufe für die NCL-Stiftung in Hamburg. Die gemeinnützige Stiftung „National Contest for Life” bekämpft die tödliche und bislang wenig erforschte Stoffwechselkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), die vor allem Kinder und Jugendliche befällt. Zum einen treibt die Stiftung die Aufklärungsarbeit bei Ärzten voran, um eine möglichst frühe Diagnose zu gewährleisten; zum anderen müssen die Mechanismen der Entstehung der Krankheit erforscht werden, da nur auf dieser Basis wirksame Medikamente für eine Therapie gegen die juvenile Form der neuronalen Ceroid Lipofuszinose entwickelt werden können.

Unser Abi-Aktionsteam 2011 wird versuchen, über zahlreiche Aktionen Spendengelder zu sammeln. In Marienstatt und Umgebung werden wir über diese heimtückische Krankheit informieren, um eine größere Aufmerksamkeit auf diese zu richten.

Auch die Familie eines Mitschülers ist von dieser Krankheit betroffen. Dies ist einer der Gründe, warum wir überhaupt auf die Erkrankung NCL aufmerksam geworden sind. Deshalb wollen wir die „National Contest for Life“ Stiftung unterstützen.

 

Spenden, die der Stiftung über die Abi-Aktion zugeleitet werden, sind jederzeit willkommen:

 

Kontoinhaberin: Miriam Klein

Kreissparkasse Westerwald

BLZ: 570 510 01

Kontonummer: 180 210 148

Verwendungszweck: Abi-Aktion 2011 Marienstatt

 

So erreichen Sie unser Abi-Aktionsteam direkt:

 

abi-aktion2011.marienstatt@gmx.de



Wir, die Abiturienten 2011, engagieren uns mit unserer Jahrgangsstufe für die NCL-Stiftung in Hamburg. Die gemeinnützige Stiftung „National Contest for Life” bekämpft die tödliche und bislang wenig erforschte Stoffwechselkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), die vor allem Kinder und Jugendliche befällt. Zum einen treibt die Stiftung die Aufklärungsarbeit bei Ärzten voran, um eine möglichst frühe Diagnose zu gewährleisten; zum anderen müssen die Mechanismen der Entstehung der Krankheit erforscht werden, da nur auf dieser Basis wirksame Medikamente für eine Therapie gegen die juvenile Form der neuronalen Ceroid Lipofuszinose entwickelt werden können.

Unser Abi-Aktionsteam 2011 wird versuchen, über zahlreiche Aktionen Spendengelder zu sammeln. In Marienstatt und Umgebung werden wir über diese heimtückische Krankheit informieren, um eine größere Aufmerksamkeit auf diese zu richten.



Unser Besuch bei der NCL-Stiftung in Hamburg



Im Juni 2010 haben zwei Mitglieder unseres Abi-Aktionteams - Ann-Sophie Jansen und Miriam Klein - die NCL- Stiftung im Hamburg besucht, um einen Eindruck der Arbeit, die wir finanziell unterstützen wollen, zu bekommen. Außerdem haben wir so die Möglichkeit erhalten, unseren Ansprechpartner Dr. Frank Stehr persönlich kennenzulernen und uns mit ihm zu unterhalten.

Er hat uns näheres zu der Krankheit selbst erzählt und zu dem, was die Stiftung im Moment an Aufklärungsarbeit an den Gymnasien in Hamburg betreibt.

Wir haben ihm auch von den Aktionen berichtet, die wir geplant haben, um möglichst viel Geld für die Stiftung und somit für die Kinder zu sammeln, die an der Stoffwechselkrankheit NCL erkrankt sind. Hierzu gab er uns noch Tipps, wie man gewisse Dinge angehen könnte, und machte uns Mut, dass zwar möglicherweise nicht alles so klappen wird, wie wir es uns vorgestellt haben, aber dass er doch sehr optimistisch ist, dass die meisten unserer Aktionen funktionieren werden.

Der Besuch der Institution, die wir als unserer Abi-Aktion ausgewählt haben, war insgesamt sehr erfolgreich und wir freuen uns auf einen Besuch von Dr. Frank Stehr im Schuljahr 2010/11 in unserer Schule.



Die Krankheit JNCL (Juvenile Neuronale Ceroid-Lipofuscinose)

JNCL ist eine weltweit vorkommende, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, ihre ersten Symptome treten bei Kindern im Alter von 4-5 Jahren auf und sie endet nach durchschnittlich 12-14 Jahren tödlich.

Die Krankheit wird durch einen Gendefekt, durch den Verlust eines Chromosomenabschnitts, ausgelöst, der dazu führt, dass sich Lipopigment (hauptsächlich Fette) im Gewebe ablagert und Fettspeicherkörper entstehen. Diese Verursachen das Absterben von einzelnen Zellen und auch von ganzen Zellverbänden.

Die Diagnose von JNCL ist durch Untersuchung der Zellen des Betroffenen relativ leicht und sicher zu stellen. Oftmals scheitert sie allerdings an Fehlinterpretation der Symptome und/oder an ärztlicher Unkenntnis der Krankheit.

Heilen kann man JNCL nicht, man kann die Krankheit auch nicht verzögern oder aufhalten.

 

Das erste Symptom, was bei an JNCL erkrankten Kindern um das 6. Lebensjahr auftritt, ist das Schwinden der Sehkraft. Die Zellen der Netzhaut sind die ersten Zellen, die absterben. Anfangs nehmen die erkrankten Kinder Einzelheiten undeutlicher wahr, sie erkennen beispielsweise Menschen oder normale Schrift nicht mehr. Nachtblindheit und Farbsehstörungen treten ebenfalls auf. Wenn das zentrale Sehfeld dann komplett verloren gegangen ist, nimmt die Sehkraft auch an den Randbereichen des Gesichtsfeldes langsam oder stufenweise immer weiter ab, bis die Kinder durchschnittlich im 10. Lebensjahr völlig erblinden.

Die intellektuelle Leistungsfähigkeit nimmt ebenfalls ab. Zuerst ist davon nur das Kurzzeitgedächtnis betroffen (etwa um das 6.-9. Lebensjahr). Die Kinder können Wahrnehmungen nicht mehr unmittelbar behalten, es fällt ihnen schwer, sich zu konzentrieren oder ausgedehnten Gesprächen zu folgen. Das merkt man allerdings meistens erst um das 10. Lebensjahr deutlich. Das Langzeitgedächtnis bleibt den Kindern relativ lange erhalten, aber durch das Fehlende Kurzzeitgedächtnis kann kaum mehr etwas Neues erlernt werden, es bleiben lediglich sog. „Gedächtnis-Inseln“, die Kinder können sich an bestimmte Dinge, beispielsweise an bestimmte Namen oder Telefonnummern, noch länger genau erinnern. Mit der Zeit verlernen sie jedoch motorische Fähigkeiten und selbst alltägliche Verrichtungen, wie Körperpflege oder die Nahrungsaufnahme können sie nicht mehr alleine bewältigen.

Überwiegend nach dem 10. Lebensjahr treten bei den kranken Kindern epileptische Anfälle auf, die allerdings meistens durch Medikamente kontrolliert werden können.

Ab dem 10. Lebensjahr können betroffene Kinder auch nicht mehr richtig laufen und sind unsicher in ihren Bewegungen. Schlurfender Gang, Gleichgewichtsstörungen und Haltungsanomalien treten auf. Die Kinder werden langsamer und führen Begonnenes oft nicht mehr zu Ende. Trotzdem bleibt ihnen die Fähigkeit zu großer Kraftentwicklung lange erhalten. Im weiteren Verlauf der Krankheit treten dann Lähmungen und blitzartige Zuckungen auf. Durchschnittlich im 17. Lebensjahr kommt es dann zu völliger Steh- und Gehunfähigkeit, die Jugendlichen sind fortan an den Rollstuhl gefesselt.

An JNCL erkrankte Kinder verlieren auch die aktive Sprache komplett, wohingegen das passive Sprachverständnis ihnen noch lange erhalten bleibt.

Auch das Wesen eines kranken Kindes verändert sich. Eine tiefe Traurigkeit befällt sie, die sich dann oft zu Depressionen ausweitet. Folgen davon sind Gleichgültigkeit, Rückzug und Kraftlosigkeit aber auch aggressive Ausbrüche, Reizbarkeit und Angstzustände.

Die Kinder werden also mit der Zeit immer schwerer körperlich und geistlich beeinträchtigt und werden völlig pflegeabhängig.

 

Ein anderes Problem für die betroffenen Kinder ist die Desintegration in seiner sozialen Umwelt. Freundschaften gehen verloren, andere Kinder können oft nicht mit einem an JNCL erkrankten Kind umgehen. Deswegen ist eine intensive pädagogische Betreuung für die Kinder sehr wichtig.

An JNCL erkrankte Kinder werden zunächst in Sehbehinderten-, später in Blindenschulen in Klassen für Mehrfach- oder Schwerstbehinderte sonderpädagogisch betreut. Dort werden die Unterrichtsinhalte der sinkenden Leistungsfähigkeit der Kinder angepasst und ständig neu konzipiert. Man versucht bei den Kindern neue Interessen zu wecken, sie eignen sich in dem Unterricht lebenspraktische Fähigkeiten an. Die Schulzeit wird möglichst spannend und lustig gestaltet.

Es werden auch zu häufige Schul- und Klassenwechsel der Kinder vermieden, wenn ein Wechsel allerdings notwendig ist, wird die Umstellung sehr langsam vollzogen, um die soziale Integration des erkrankten Kindes in Gruppen zu fördern.

 

Auch wenn die Krankheit JNCL für die Kinder sehr schlimm ist, ist es doch wichtig, mit ihnen darüber zu sprechen und sie aufzuklären. Wenn die Eltern die schlimme Nachricht für sich behalten, merkt das Kind trotzdem an ihrem Verhalten, dass etwas nicht in Ordnung ist und wenn die Eltern nicht darüber sprechen, verliert das Kind dadurch das Vertrauen in sie.



NCL-Stiftung: National Contest for Life





Als Vater eines an NCL erkrankten Sohnes konnte Frank Husemann nicht tatenlos zuschauen, wie seinem Sohn Tag für Tag ein bisschen mehr das Leben genommen wurde, und gründete deshalb 2002 die NCL-Stiftung.

Ziel dieser Stiftung ist es, die tödlich verlaufende Krankheit zu bekämpfen.

 

NCL zählt zu der Gruppe der seltenen und vernachlässigten Krankheiten, die auch als „Waisenkinder“ bezeichnet werden. Solchen Krankheiten wird kaum Aufmerksamkeit zu Teil, weswegen die Familien der ca. 450 an NCL erkrankten Kinder in Deutschland gewissermaßen auf sich allein gestellt sind. Die Pharmaindustrie investiert nicht in die Entwicklung möglicher Medikamente, da bei so wenigen „potenziellen Kunden“ der Gewinn nicht groß genug ist. Zugleich werden kaum öffentliche Gelder in Forschungsprojekte gesteckt.

Infolgedessen wird kaum zum Verständnis und letztendlich zur Heilung von NCL beigetragen.

 

Genau das möchte die Stiftung ändern, indem sie sich für folgende Ziele engagiert:

     

  • Man möchte den Bekanntheitsgrad von NCL erhöhen, um eine Früherkennung der Krankheit zu ermöglichen und unwirksame Behandlungen zu vermeiden. Eine frühe Diagnose ist für die Kinder sehr wichtig, damit symptomverzögernde Maßnahmen ergriffen werden können.

    Damit auch die Gesellschaft im Allgemeinen über NCL informiert wird, startete die Stiftung zum Beispiel das Projekt „Biologie up-to-date macht Schule: NCL im Unterricht“: Seit 2005 wurden so ca. 1500 Schüler und Lehrer über NCL aufgeklärt.

  • Außerdem soll ein NCL-Netzwerk aus medizinischen Spezialisten und Wissenschaftlern aufgebaut werden. Das vorhandene Wissen über die Krankheit soll so gesammelt und koordiniert werden, um eine „doppelte“ Forschung zu verhindern. Dazu findet jährlich ein NCL-Kongress statt.
  • Die Stiftung möchte ebenfalls die Erforschung der Grundlagen der Krankheitsentstehung in die Wege zu leiten, was maßgeblich für die Entwicklung einer Therapie ist.
  • Auch sollen Heilungsansätze weiterentwickelt und schon auf dem Markt befindliche Medikamente für einen möglichen Einsatz bei NCL getestet werden.

 

Helfen Sie uns, damit diese Kinder vielleicht schon bald von dieser schrecklichen Krankheit geheilt werden können!

 

„Damit das Mögliche entsteht, muss immer wieder das Unmögliche versucht werden.“ (Hermann Hesse)

 

(Quelle: NCL-Stiftung, Motivation und Zielsetzung)




Leben mit NCL: Tims Geschichte

Frühling 2001: Tim, 6 Jahre, rennt mit seinen Freunden durch den Garten zum Baumhaus. Seine großen Augen strahlen, während er schnell die Leiter hochklettert.

 

Sommer 2001: Auf einer Autofahrt bemerkt Tims Vater, dass Tim bereits vertraute Buchstaben nicht mehr erkennt. Ein „R“ wird zu einem „P“ wie Papa. Nach wochenlangen augenärztlichen Untersuchungen die erste (häufig Fehl-) Diagnose: Retinitis Pigmentosa, eine Augenkrankheit, die zur Erblindung führt.

 

Herbst 2001: Nach einer Blutuntersuchung und einem genetischen Test wird im Hamburger Universitätsklinikum die tödliche Stoffwechselkrankheit NCL diagnostiziert.

 

Frühling 2002: Mit Unterstützung von Round Table Dortmund startet Tims Vater eine Projektinitiative gegen NCL. Ein Wettlauf gegen die Zeit beginnt: der National Contest for Life.

 

Sommer 2002: Die NCL-Stiftung wird gegründet. Tim hat inzwischen schon 90% seiner Sehfähigkeit verloren. Manchmal fragt Tim: „Papa, hast du schon eine Medizin gefunden?“

 

Frühling 2003: Tim hat Geburtstag. Er wird 8 Jahre alt. Vorsichtig tastet er sich durch die Wohnung. Denn es ist dunkel um ihn geworden. In weniger als zwei Jahren hat er sein Augenlicht verloren. Und das ist erst der Anfang.

 

Frühling 2005: Tim ist mittlerweile 10 Jahre alt und besucht eine Blindenschule in Hamburg. Es gibt erste Anzeichen, dass seine Gedächtnisleistung abnimmt.

 

Winter 2006: Tims Schritte werden immer kürzer. Das Gehen fällt ihm schwer. Auch die Sprache leidet unter der Krankheit.

 

Bis heute: Ohne Chance auf Heilung aufgrund fehlender Forschung wird Tims Schicksal voraussehbar sein:

 

Der schleichende geistige Abbau wird dazu führen, dass Tim nichts mehr erlernen kann und sogar bereits erworbene Fähigkeiten verlieren wird.

Besonders hart ist der Verlust der Sprache. Das sich nicht mehr mitteilen können, das unverstanden sein, wird zu Aggressionen und Depressionen führen.

 

In einigen Jahren werden epileptische Anfälle seinen Körper heimsuchen und ihn in den Rollstuhl zwingen.

 

Irgendwann wird Tim an das Bett gefesselt und aufgrund starker Schluckbeschwerden nur noch über eine Sonde zu ernähren sein.

 

Tim wird mit etwa 30 Jahren den Kampf gegen NCL verlieren und sterben.

 

(Quelle: NCL-Stiftung; Motivation und Zielsetzung)

 



Übergabe des Erlöses von 10.611,46 Euro auf der Abiturfeier




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Jahresterminplan

Jahresterminplan20180317.pdf


AGs 2018/19

Die AG-Listen des kommenden Schuljahres finden sich im Schüler-Login-Bereich. Beachtet bitte den Anmeldeschuss am Freitag 18.5.2018!



Die MSS 11 + 12 fahren nach Taizé

Die diesjährige Reise nach Taizé findet vom 4. bis 12. August 2018, also am Ende bzw. nach den Sommerferien statt.

Anmeldeschluss: 1.6.2018


Download

Taize-Flyer_2018.pdf

Weitere Informationen >>



Marienstatt bleibt bunt

Das Schullogo des Gymnasiums Marienstatt zeigt ein graues Quadrat und zwei geschwungene Linien, die über die Grenzen dieses Quadrats hinausgehen. Diese, so Abt Andreas, sollen das Schulmotto symbolisieren: „Über die Grenzen bloßen Wissens hi-naus.“ Gerade in Zeiten von Social Media, Fake News und „Alternativen Fakten“ lohnt es sich, dass wir als Schulgemeinschaft uns der Bedeutung dieses Mottos noch einmal bewusst werden. mehr



Aktueller Speiseplan
und weitere Infos zur Schulmensa

Hier finden Sie alle Informationen zur Mensa



Sozialfonds

Der Förderverein unterstützt alljährlich Schüler und Schülerinnen, deren Eltern Schwierigkeiten bei der Finanzierung außerunterrichtlicher Aktivitäten, z.B. Schulfahrten, Wandertage, etc., haben.

Der Ansprechpartner für diesen Fonds ist Herr Pulfrich, den sie gerne mit marienstatt[a]pulfrich.com kontaktieren können.

Alle Anfragen werden streng vertraulich behandelt.

 



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